Le difficoltà degli adulti nella gestione dei soggetti con autismo

Purtroppo nell’ambito delle relazioni ed interazioni sociali, nell’elencare le carenze e i limiti presenti nei soggetti con sintomi di autismo ci si dimentica spesso di evidenziare i limiti, le incapacità, le gravi difficoltà e carenze, nella comprensione e nel sostegno dei loro problemi, presenti negli adulti che di loro si occupano e che con loro si relazionano. Le carenze e i limiti di noi adulti ‘normali’ sono numerosi e, purtroppo, rendono difficile e, in alcuni casi, impediscono, un percorso relazionale adeguato ai bisogni e ai vissuti interiori dei soggetti con disturbi autistici. è bene pertanto conoscerli, per poterli affrontare e superare.

1) è difficile essere consapevoli del loro mondo interiore.

Non sempre, sia i genitori sia gli insegnanti o gli altri adulti che si relazionano con soggetti con disturbi autistici sono consapevoli del loro mondo interiore, gravemente alterato, disturbato, instabile e spesso colmo d’angoscia, che rende loro arduo, se non impossibile, attuare in maniera armonica, nei giusti tempi e nelle modalità corrette, quei comportamenti che rendono la relazione adatta ed efficace.[15] Questo loro mondo particolarmente turbato ci dovrebbe consigliare di instaurare nei loro confronti delle modalità relazionali particolari e specifiche. Invece li sottoponiamo a degli interventi di tipo educativo, niente affatto idonei ai loro particolari bisogni. Ad esempio, li rimproveriamo e li richiamiamo senza che ciò sia assolutamente utile oppure pretendiamo da loro, quando ancora la loro chiusura e l’immaturità sono gravi, parole, atteggiamenti e comportamenti che non possono assolutamente mostrare.

padri

2) è difficile accettare le difese da loro messe in campo.

Nei bambini normali o con problemi psicologici non gravi, le difese utilizzate per comunicare la propria sofferenza o per cercare di allontanarla, attenuarla o superarla, sono ben note ma anche in qualche modo previste, comprese e accettate. Ad esempio, quando i bambini normali o con disturbi psicologici non gravi, comunicano le loro emozioni negative, come la tristezza, l’ansia, l’aggressività e la rabbia, utilizzando delle parole, delle espressioni e dei comportamenti adatti ai loro vissuti interiori, queste emozioni sono correttamente capite e interpretate dagli adulti, che cercheranno di rispondere con atteggiamenti adeguati.

3) Difficoltà a comprendere le manifestazioni emotive di questi bambini

Purtroppo quando a soffrire sono dei soggetti con disturbi dello spettro autistico, le loro manifestazioni di dolore o di gioia, nonché i loro desideri difficilmente sono compresi e accolti. Di fatto è difficile che siano comprese e accettate le loro difese e i metodi da essi utilizzati per lottare contro le ansie, le paure, le insicurezze che li fanno soffrire, poiché queste difese sono molto diverse, più povere e primitive, rispetto a quelle espresse dai bambini normali, con i quali siamo abituati a trattare.

E’ difficile, ad esempio, che siano accolti e compresi sintomi strani e inconsueti come l’immobilità, l’estraniamento parziale o totale dalla realtà, le gravi reazioni o le crisi in concomitanza con avvenimenti che sembrano del tutto normali ai nostri occhi e al nostro giudizio. Allo stesso modo è difficile accettare il loro rifiuto di ogni minimo cambiamento, le stereotipie verbali e motorie e i comportamenti autolesionistici.

Questi atteggiamenti sono subito etichettati come gravi “comportamenti problema” da eliminare il più presto possibile e non certo da comprendere e accettare per quello che sono: dei segnali di sofferenza o delle difese messe in atto per contenere e gestire dei vissuti emotivi gravi e disturbanti.

Scrive De Rosa:

Se io e voi ci trovassimo nella stessa stanza, seduti attorno a un tavolo per un incontro, dopo un po’ mi vedreste alzarmi, ridere, fare piccole corsette qua e l? per la stanza e, con una mano stesa tra la mia bocca e il mio orecchio, raccontare storie tra me e me. è solo un modo inoffensivo per gestire le mie emozioni, ma vi assicuro che la maggioranza di voi neurotipici entra in ansia per un comportamento ritenuto insolito, se non addirittura sconveniente.^[16]

Una visione distorta

Pertanto i bambini con sintomi di autismo non sono visti come bambini che lottano in ogni momento per allontanare o diminuire la sofferenza o i timori che li opprimono, ma come soggetti a volte gravemente ritardati, altre volte come bambini o adulti strani, bizzarri, testardi, capricciosi e, in alcuni casi, anche aggressivi. Sono stimati come persone impossibili da gestire, poiché possono andare in crisi, gridare e lanciare gli oggetti che hanno in mano per un nonnulla.

Sono visti come bambini e adulti che presentano frequentemente comportamenti disturbanti, che amano opporsi a ogni richiesta che viene loro fatta. Il tutto, tra l’altro, senza che vi sia, almeno in apparenza, un valido motivo.

Le lagnanze dei genitori

I genitori, quando raccontano del loro bambino agli specialisti, sono pronti a riferire non una ma mille lamentele nei riguardi del figlio: “Non riusciamo più ad andare a prendere una pizza, perché Marco va in giro per tutto il locale con una forchetta o un coltello in mano che batte sulle sue guance o sui tavoli delle persone e ci fa vergognare da morire.

Non possiamo far visita a qualche amico o parente perché si mette a toccare e annusare i vestiti e le mani delle persone presenti, mettendoci in forte imbarazzo. Dottore, è impossibile per noi andare al cinema o a teatro con lui; ci farebbe cacciare fuori dopo cinque minuti! Per quanto riguarda poi le cure dal dentista, Marco non vuole neanche scendere dall’auto, quando capisce che lo portiamo da questo specialista.

Non parliamo poi della pulizia, dottore! Nostro figlio non accetta di lavarsi le mani prima di pranzare. Cosa dobbiamo fare? Inoltre non vuole che gli si tocchino i capelli quando gli facciamo la doccia, possiamo mai lasciarlo con i capelli sporchi?”.

A questo riguardo vi sono tuttavia dei genitori che, all’opposto, si lamentano perché il figlio non vuole proprio uscire dalla doccia. Due nostri ragazzi che seguivamo, avevano scoperto che l’acqua tiepida che scivolava e accarezzava il loro corpo riusciva a diminuire, come fosse un naturale ansiolitico, la grave tensione interiore che pervadeva la loro mente. Anche in questo caso nulla di veramente strano: questa piacevole esperienza tra l’altro è ciò che stimola tanti giovani e adulti, perfettamente normali, a moltiplicare la frequenza e allungare il tempo nel quale restare sotto la doccia, pur di provare la piacevole sensazione dell’acqua tiepida che scivola e avvolge il corpo come una carezza. Tuttavia questo comportamento non era per nulla compreso, e quindi accettato, dai rispettivi genitori che li sgridavano continuamente, lamentando il gran consumo di acqua calda e la perdita di tempo che queste docce prolungate procuravano al loro ménage familiare.

4) è difficile capire i motivi dei loro atteggiamenti oppositivi.

Una dei motivi di scontro tra gli adulti e questi soggetti riguarda il loro comportamento oppositivo.

A ben guardare, questa tendenza a opporsi e quindi a rifiutare le richieste degli altri, non è caratteristica soltanto dei bambini che presentano disturbi autistici. Tale comportamento è comune a molti piccoli che presentano problematiche psicologiche anche molto meno gravi, così com’è presente anche in bambini che hanno un cattivo rapporto con i loro genitori o familiari. Pertanto è un atteggiamento presente anche nei minori che vengono repressi, eccessivamente rimproverati o coartati nei loro bisogni e desideri ed è evidente nei bambini che presentano un Disturbo Oppositivo Provocatorio.

In questi casi i minori, oltre ad opporsi alle richieste degli adulti, si ribellano, poiché le avvertono come fossero delle imposizioni: pertanto rispondono e reagiscono con parolacce, minacce, insulti o comportamenti aggressivi. Lo stesso avviene anche nei bambini che presentano facile irritabilità o instabilità psicomotoria. Questi è come se non riuscissero proprio a percepire i bisogni e le richieste degli altri, per cui, nonostante siano richiamati insistentemente dai genitori o dagli insegnanti, continuano a fare quello che più aggrada loro in quel momento.

Il fatto che i bambini con disturbi autistici non obbediscano, non accettino o semplicemente sembra che non ascoltino le richieste degli adulti, provoca nell’ambito scolastico la stizza degli insegnanti i quali, quando parlano con i genitori, si lamentano dei comportamenti e atteggiamenti dei loro figli con frasi come queste: “In fondo che cosa gli ho chiesto? Non l’ho costretto a scrivere o leggere, non l’ho mai interrogato per timore che vada in ansia, l’ho pregato soltanto di restare seduto nel suo banco e non disturbare. E invece? Invece me lo ritrovo sempre in piedi tra i banchi o in mezzo alla classe, che canticchia, mormora parole incomprensibili e gioca con il suo fazzolettino di carta, mentre la sua insegnante di sostegno non sa cosa fare. Se poi, anche se raramente, questa riesce a farlo stare seduto nel suo banco, non fa che tamburellare con le dita, esce la lingua in modo disgustoso, emette quei suoi strani versi per ore, disturbando la lezione e dando un pessimo esempio anche agli altri alunni”.

Di loro si lamentano anche i terapisti: “Come devo riuscire a fargli apprendere il linguaggio verbale o mimico se non mi guarda nemmeno e si arrabbia, urla e lancia quello che ha in mano sul muro, quando gli giro dolcemente il capo verso di me, per fargli vedere come pronunciare le parole o quando gli chiedo di guardarmi negli occhi e di aprire la bocca in un certo modo?”.

La volontà e l’impossibilità

Per noi adulti è difficile riuscire a distinguere e capire quello che è il prodotto della volontà di questi bambini, da ciò che invece è causato dal grave disturbo psicologico che condiziona e costringe la loro volontà. In definitiva spesso il primo e più importante problema di molti genitori, insegnanti e terapisti è il non riuscire a capire: “Perché il bambino non parla? Perché si oppone testardamente a ogni richiesta? Perché va in crisi, grida e si agita per delle sciocchezze? Perché non vuole essere, non dico abbracciato, ma neanche toccato?”. E così via. Dice Morello:

“Posso connettere volontà e azione solo quando mi sento sicuro. Il possibile veleggia in concreto mare se trovo la serena rotta al sicuro da tempeste emotive, ma la paura è sempre presente”.[17]

Genitori, familiari, insegnanti e terapisti spesso parlano di questi bambini come se fossero perfettamente liberi di fare o non fare quanto richiesto o desiderato. In realtà quasi tutto quello che essi fanno o non fanno, ma anche quello che rifiutano o accettano, non dipende da loro, ma è fortemente influenzato dalla loro patologia e da come questa si manifesta in quel momento e in quella particolare situazione emotiva. Come dice Notbohm, madre di un bambino con autismo: ‘Non volere’ o ‘non potere’ non sono intercambiabili. Il ‘non volere’ implica premeditazione, intenzionalità e pertanto fa pensare a un comportamento deliberato. Il ‘non potere’ esclude la possibilità di scelta e prende atto dell’incapacità del bambino nel compiere o nel non compiere una determinata azione.^[18]

 De Rosa scrive:

Per capire il mio percorso e l’autismo mi sembra che sia centrale il tema della volontà. Vedo che per voi neurotipici la volontà è una risorsa sempre disponibile. Pensate a una cosa, decidete di farla subito, incominciate a farla. Per me non è così. A volte la mia volontà rimane imprigionata in un blocco e non riesce a venire fuori. (…) Quando qualcuno, per esempio, usa con me una di quelle parole convenzionali e sintetiche come ‘grazie’, ‘prego’ o ‘bravo’, si determina in me un blocco della volontà. Inizio a ripetere la parola che mi è stata detta, la ripeto più volte come preso da un ‘loop’ in una sequenza che si ripete in cui mi sento prigioniero, da cui non riesco quasi mai a uscire da solo, se non c’è qualcuno che mi aiuta.^[19]

Ancora peggio, alcuni genitori e operatori vedono in questi comportamenti delle ripicche e dei capricci da parte del bambino, ripicche e capricci non solo da non assecondare ma da punire.

É bene quindi prendere coscienza  dei motivi che rendono difficile a questi bambini accogliere le richieste, da qualunque parte esse provengano, in modo tale da rendere adeguato e funzionale il nostro comportamento. 

5) In molti casi è presente una scarsa stima e fiducia negli esseri umani, ritenuti, a torto o a ragione, causa del loro grave malessere.

La loro sfiducia negli esseri umani è talmente intensa e globale da coinvolgere anche i genitori. Come si può ben vedere da questi due racconti.

Michele, un bambino con autismo ad alto funzionamento di otto anni, disegna un delfino che gioca con la palla, che poi commenta con un racconto:

Un delfino che gioca con la palla

Vi è un delfino blu che gioca sempre con la palla. Si diverte giocando con i cerchi. Non ha un’istruttrice, è in pieno mare. è solo, perché non ha nessuno che gioca con lui, ma è felice lo stesso. Gli altri non vogliono giocare con lui perché pensano che sia molto giocherellone. Gli altri sono seri. Gioca sempre lui! Se gli rubano qualcosa, è triste. Quando non gioca, è poco felice. Vuole essere sempre a casa sua. Non ha nessuno. Papà e mamma sono morti. Uno squalo li ha mangiati. Lui dopo che loro sono morti, si divertiva ancora di più, perché era più felice.

Se proviamo a interpretare questo racconto, notiamo una serie di elementi molto interessanti e soprattutto illuminanti, su cosa provano i bambini con disturbi autistici nel loro animo.

Intanto vi è in loro un gran desiderio di completa libertà. Il delfino, nel quale s’identifica Michele, non ha alcuna istruttrice e quindi può fare ciò che vuole. Questa piena libertà l’ha ottenuta anche dal fatto che i suoi genitori sono morti. Questa disgrazia tuttavia non gli crea problemi, anzi gli dà la possibilità di divertirsi ancora di più ed essere più felice, perché completamente libero.

Per quanto riguarda il rapporto con i coetanei, anche con loro le cose non vanno per nulla bene: loro non vogliono giocare con lui e anzi gli rubano le sue cose. Una nota a parte merita il motivo per cui i suoi compagni non vogliono giocare con lui. Michele dice: “Gli altri non vogliono giocare con lui perché pensano che sia molto giocherellone. Gli altri sono seri”. Di solito i bambini amano giocare e divertirsi per cui questa esclusione fa riferimento alle modalità di gioco di Michele. Modalità rifiutata dai compagni poiché è accentrata sui suoi bisogni del momento, come avviene nei bambini piccoli, i quali non tengono in alcun conto i desideri e le necessità degli altri.

Anche per Pietro di otto anni, gli esseri umani, compresi i genitori, rappresentavano un limite e non una risorsa.

Commentando un disegno effettuato racconta:

Un amo nell’occhio

E’ Davide che ha fatto il monello e un cane gli ha tirato un amo nell’occhio. Si è fatto male e gli è uscito tanto sangue. Aveva la pancia rotta. Sua mamma è morta e lui è contento e se ne è andato a ballare.

• In altri casi non si tratta di sfiducia ma d’impossibilità.

I vissuti interiori dei bambini psicologicamente disturbati in maniera grave, come sono quelli nei quali sono presenti dei disturbi autistici, sono talmente confusi, instabili e tesi, che spesso impediscono di capire esattamente la richiesta che è loro fatta ma anche il motivo e la necessità di accogliere questa richiesta.

Può succedere quindi che trascinati e immersi nel loro mondo, angosciati dalle paure e dall’eccitazione e tensione che pervade la loro mente, non abbiano avuto la possibilità di ascoltare e valutare correttamente le nostre istanze oppure che abbiano filtrato di queste soltanto alcune parti, senza riuscire a capirne tutto il contesto.

• In altri momenti questi bambini non compiono quanto richiesto poiché ciò che chiediamo potrebbe aumentare i loro problemi e la loro sofferenza.

 Le paure, l’ansia e la sofferenza sono sempre in agguato. A volte basta poco perché da uno stato di momentaneo e parziale benessere, che essi si creano estraniandosi dalla realtà, siano nuovamente invasi dall’ansia e dalla tristezza. Può darsi allora che le nostre richieste non facciano altro che aumentare la loro ansia e la loro sofferenza, causando un’accentuazione del disagio fisico e psicologico, che sono già a dei livelli molto alti.[20]

• Può accadere inoltre che questi bambini non conoscano i vari passaggi del procedimento per poter eseguire ciò che chiediamo.

Non sono infrequenti i casi in cui le nostre aspettative sono troppo alte, rispetto alle loro capacità presenti in quel determinato momento. [21]

• La loro opposizione può nascere dal fatto che la nostra richiesta è giunta in un momento particolarmente difficile per loro.[22]

Ad esempio, in un momento in cui sono particolarmente turbati o angosciati da qualcosa, oppure hanno fame, sete o sono troppo stanchi e stressati, per riuscire a ubbidire.

Quando, nonostante il loro rifiuto, insistiamo, li minacciamo o peggio ancora li puniamo, con la speranza che si decidano a ubbidirci ‘senza fare troppe storie’, senza volerlo stiamo peggiorando il loro mondo interiore e, insieme con questo, stiamo peggiorando il difficile rapporto che essi hanno con noi e in generale con gli esseri umani e la realtà interna ed esterna a loro.

In parole povere il non tener conto del loro mondo interiore peggiora il nostro rapporto con loro, ma anche la loro condizione psichica, poiché questi nostri comportamenti costringono i bambini con sintomi di autismo a chiudersi ancor più nel loro mondo. Sarebbe più saggio aspettare pazientemente che essi si decidano ad agire in base alla nostra richiesta, senza mai spingerli in modo brusco e insofferente a compiere o a non compiere una determinata azione.

6) è difficile non reagire in modo consueto.

Altrettanto arduo è per noi adulti resistere e tenere sotto controllo alcuni comportamenti che attuiamo quasi in modo automatico. Se ad esempio il bambino con disturbi autistici non parla, cosa fare se non sommergerlo di parole e di stimoli verbali affinché acquisisca il più presto possibile il linguaggio, che è anche il simbolo della conquista della normalità?

É difficile per noi poter immaginare che invece l’ideale per lui sarebbe quello di avvertire, mediante il silenzio, la nostra presenza attenta e affettuosa, fatta di ascolto della sua sofferenza, dei suoi desideri e dei suoi bisogni. è difficile, in definitiva, accettare e imporci quel silenzio, che può permettere più facilmente l’ascolto e la comunione con lui.

De Rosa  a questo riguardo, ricorda il valore del silenzio tra lui e il padre:

In realtà, il silenzio tra due esseri umani brulica di tanti piccoli elementi di una comunicazione non verbale che io direi spirituale. L’ho capito nelle lunghe giornate passate con mio padre a passeggiare in montagna. Lui, sapendo quanto il dialogo verbale sia impegnativo per me, stava in silenzio, diventava autistico come me. Così per ore camminavamo soli noi due e in silenzio, circondati dalla natura, ora tra panorami grandiosi, ora immersi nei boschi, a volte camminando uno dietro l’altro e a volte affiancati, quando il percorso lo permetteva.

All’inizio, il silenzio sembrava creare separazione, come se ciascuno di noi due camminasse per proprio conto, ma questa era solo una condizione iniziale, direi esterna, superficiale. Con il tempo cominciavo a percepire che ciò che io provavo di fronte alla bellezza della natura anche mio padre lo stava provando dentro di sé. Non provavamo in due lo stesso sentimento, ma un unico sentimento, che è cosa ben diversa. Stavamo entrando nella dimensione della vera empatia.^[23]

Anche per Morello:

Immersione nella natura rasserena l’ansia: prato verde, conigli dallo sguardo buono, mano operatore che indica lenta i lavori da fare. L’ansia si scioglie.[24]

7) è difficile da parte dei genitori gestire lo stress che questi bambini provocano.

Purtroppo molti genitori di bambini con sintomi di autismo sono notevolmente stressati, poiché devono da una parte elaborare il lutto per la presenza del loro figlio con problemi, e dall’altra devono anche affrontare non una ma mille difficoltà legate alla gestione di questi, sia nel periodo in cui sono impegnati nel lavoro esterno alla famiglia, sia durante le vacanze e, soprattutto, nelle occasioni nelle quali sono costretti a presentarsi in pubblico. In questi casi, quando non riescono proprio ad evitare la presenza del loro figlio insieme a degli estranei, sono costretti a subire i rimbrotti di questi ultimi, che li giudicano genitori poco attenti e responsabili, incapaci di ben educare.

Tutto ciò comporta spesso un isolamento sociale della famiglia. Tra l’altro possono anche nascere tra papà e mamma delle accuse reciproche di questo tenore: “Questo succede perché sei troppo permissivo”. O al contrario: “Nostro figlio si comporta così perché sei troppo rigido e autoritario. Hai rovinato Marco perché non hai saputo capirlo ed accettarlo”. E così via.

8) è oltremodo difficile accettare che questi sono bambini da liberare e non da educare.

Per non parlare di quando gli operatori ma anche i familiari si rapportano con loro in modo frequentemente educativo. Questo comportamento che è spontaneo e naturale negli adulti, nel momento in cui si relazionano con i minori, per quanto riguarda il rapporto con bambini nei quali sono presenti sintomi di autismo viene ancor più stimolato dai loro comportamenti strani e inusuali. Come si fa a non chiedere di ascoltare ciò che diciamo a un bambino che non ci ascolta e si gira dall’altra parte? Come si fa a non rimproverare un bambino che provoca verso di noi le critiche dei parenti, degli amici o degli insegnanti?

In queste e in tante altre occasioni questi bambini avvertono chiaramente di essere ‘sbagliati’ o come dice Morello essere come delle ‘macchie’,[25] assolutamente non adeguati al cosiddetto ‘vivere civile’. Non vi è cosa che essi facciano o non facciano, che non sia notata o aspramente criticata dagli adulti, che si sentono in dovere di cercare di correggerla, dando continui suggerimenti, indicazioni, giudizi e, a volte, anche punizioni con intenti educativi.

Questi comportamenti degli adulti, se da una parte peggiorano la scarsa stima che questi minori hanno verso se stessi, nello stesso tempo confermano il loro pregiudizio verso il genere umano, del quale hanno paura e dal quale non si aspettano attenzione e comprensione. Ciò li costringe ancor più a chiudersi e difendersi da ogni sensazione, emozione o comunicazione che proviene dal mondo esterno.

9) Molti adulti hanno notevoli difficoltà nel proteggere i bambini con disturbi autistici da situazioni che li fanno soffrire.

Sono molti gli oggetti, i comportamenti, i luoghi e le situazioni, che possono provocare a questi bambini fastidio, sofferenza, ansia e paura. Tuttavia non sempre tali situazioni sono fatte segno di attenzione, sia dai genitori sia da parte di alcuni operatori che di questi bambini si occupano. Gli uni e gli altri, consciamente o inconsciamente, vorrebbero che in ogni momento questi minori riuscissero a comportarsi in base ai loro bisogni e desideri ma anche alle comuni convenienze sociali. Costoro insomma, vorrebbero che i comportamenti di questi bambini fossero adeguati agli ambienti da essi frequentati: la scuola, i gruppi sportivi, le associazioni, i ristoranti, le feste, i locali dei centri riabilitativi, senza tener conto delle loro capacità e possibilità.

La lotta per eliminare i sintomi

Per tali motivi, di solito molti adulti preferiscono lottare fino allo spasimo per cercare di eliminare i loro sintomi più evidenti e disturbanti, piuttosto che ascoltare pazientemente i loro bisogni più veri e profondi, mettendosi direttamente e personalmente in gioco, nell’intraprendere nuovi e diversi percorsi che riescano a venire incontro ai reali bisogni di questi bambini.

Quando noi adulti: genitori, insegnanti e operatori, li costringiamo a fare delle attività non desiderate o a reprimere dei comportamenti considerati socialmente disturbanti, senza tener conto delle enormi difficoltà che essi hanno nel gestire il loro angoscioso e instabile mondo interiore, il più delle volte, senza volerlo e certamente senza che ce ne rendiamo conto, li obliquiamo a rimanere costantemente in uno stato di continuo allarme e difesa, il che aggrava le loro ansie, le loro fobie e la loro sofferenza.

Aumento della diffidenza e della sfiducia

La naturale conseguenza di ciò è che la diffidenza, il sospetto e il rifiuto nei confronti degli esseri umani, invece di diminuire, come si vorrebbe, si accentua. E ciò comporta un effetto ancora più grave: in realtà con il nostro incongruo comportamento rischiamo di rendere inguaribile una patologia la quale, se fosse stata affrontata nei modi opportuni, si sarebbe potuta risolvere e avrebbe perduto quell’alone di cronicità che ancora la segna con un marchio indelebile.

10)  Per i genitori è difficile vederli come bambini che essi potrebbero curare direttamente.

In alcuni casi i genitori, avvertono questi bambini come degli esseri umani diversi, con i quali sarebbe troppo difficile o impossibile intraprendere delle relazioni efficaci.

Il seguente episodio può meglio spiegare questo tipo di sensazione che porta a dei comportamenti non idonei.

 Il piccolo Paolo di tre anni, dopo aver giocato a lungo con noi, uscì di corsa dalla stanza dei giochi e corse lungo il corridoio fino alla sala d’aspetto, dove il padre, seduto sul divano, attendeva la fine della terapia leggendo una rivista. Il bambino per manifestare con gioia la serenità momentaneamente riacquistata, prese a battere ridendo le braccia sul divano proprio accanto al genitore che lì era seduto. Mi colpì la reazione di questo padre il quale, imbarazzato e quasi spaventato da tale particolare approccio, si alzò di scatto, allontanandosi da lui mentre, nello stesso tempo mi guardava, come per dire: ‘Come mai Dario è qui, mentre dovrebbe essere con lei ad effettuare la terapia? E soprattutto: ‘Io, in questa situazione, cosa dovrei fare?’ Il bambino, non pienamente soddisfatto, prese a fare il girotondo nella stanza, ancora una volta per manifestare la sua presenza e la sua gioia. Anche a questo suo gesto di allegra ricerca di una relazione il padre, non sapendo cosa fare, dapprima dolcemente e poi sempre con più foga cercò di spingerlo ad allontanarsi dalla sala d’aspetto per ritornare da me, dicendo: “Vai dal dottore, cosa ci fai qui? Vai! Vai!”.

 Quell’uomo non era un cattivo padre, ma purtroppo, come spesso succede a molti genitori, avvertiva quel figlio come un bambino diverso da qualunque altro. Pertanto solo uno specialista, com’ero io in quel momento, poteva avere a che fare con lui. D’altra parte come vivere un figlio che normalmente non corre felice tra le tue braccia, che non ti saluta quando ritorni dal lavoro, non si lascia abbracciare, non ti parla, forse non capisce neanche quello che tu gli dici, grida per un nonnulla e non manifesta alcun segnale d’amore per te?

La cultura della diversità

Purtroppo questa immagine dei bambini con sintomi di autismo come degli esseri troppo diversi dai loro genitori, per cui questi non potrebbero riuscire a prestare le cure necessarie, nasce non solo dal tipo di sintomi che quelli presentano, ma anche da una certa cultura che si è sviluppata attorno a questa patologia. Una cultura che tende a porre l’accento sulla loro diversità e pertanto distingue i cosiddetti soggetti ‘normali’ o ‘neurotipici’ come oggi si tende a definirli, da loro: gli ‘autistici’ neurologicamente o geneticamente molto diversi da noi. Per tale motivo, in questo nostro libro abbiamo cercato di usare la denominazione di ‘bambini con disturbi autistici ‘o ‘bambini con sintomi di autismo’ per rimarcare che questi soggetti non sono diversi da noi, cosiddetti ‘normali’, tranne che per la gravità dei loro disturbi psicologici.

I messaggi errati degli operatori

Per non parlare dei tanti operatori che di loro si occupano i quali, a volte, sia con le parole sia con il loro comportamento, inviano ai genitori messaggi devianti di questo tipo: “Noi siamo quelli che sanno e possono fare qualcosa per codesto vostro figlio così particolare, pertanto affidatevi alla nostra competenza, dandoci piena e totale fiducia. Ricordatevi soltanto che le terapie che eseguiamo sul bambino iniziano alle otto e trenta e terminano alle dodici. Siate, quindi, puntuali nel portarlo da noi e poi nel riprenderlo”. Oppure ancora peggio: “Il pulmino del nostro Centro di riabilitazione passa sotto casa vostra alle otto per prelevare il vostro bambino e lo riaccompagnerà alle dodici. Mi raccomando che ci sia qualcuno, all’ora stabilita, che lo accompagni al pulmino la mattina e lo riprenda a mezzogiorno”.

Questo tipo di messaggi inserisce nell’immaginario dei genitori un concetto fondamentalmente errato e cioè che nei confronti di quel figlio i genitori possono avere solo un ruolo marginale, mentre il compito fondamentale deve essere lasciato agli operatori specializzati. Ciò come vedremo non è per nulla vero.

Una fiammella di speranza

Per fortuna, nonostante tutto ciò che abbiamo detto, abbiamo potuto costantemente notare che, in fondo al cuore di questi bambini, brilla e rimane sempre accesa una fiammella di speranza e di desiderio, che li predispone a dare fiducia, stima e affetto a chi riesce ad instaurare con loro una relazione calda, vera, profonda, fatta di ascolto e attenzione ai loro bisogni più veri e profondi.

Le difficoltà da parte dei soggetti con autismo

Le persone con disturbi dello spettro autistico, quando hanno avuto la possibilità di esprimere il loro pensiero, ci hanno dato degli apporti preziosi sulle difficoltà che essi incontrano nel rapporto con gli altri.

1) Essi lamentano la perdita del senso di pace e sicurezza, quando sono costretti a rimanere in contatto con gli altri esseri umani.

La Williams riferisce che lei rifiutava ogni forma di contatto poiché, nel rapportarsi con gli altri, si sentiva defraudava del senso di sicurezza che riusciva ad ottenere perdendosi ed estraniandosi nel suo mondo autistico, capace di escludere tutto e tutti. Un mondo fatto di colori, suoni, schemi e ritmi che le davano calma e tranquillità, al contrario del mondo reale nel quale, il contatto con le persone le procurava insicurezza, ansia e terrore.[26] Inoltre l’autrice si era accorta di come le sue necessità e i suoi bisogni fossero incompatibili con quelli degli altri esseri umani.[27]

Anche per Morello la solitudine è importante perché dà serenità: “Fluttuo tra voci suadenti e ritmi che avvolgono. Scavo dentro l’emozione e le mie nebbie si dissolvono. Mi scopro magico. Sereno. C’è molto in comune tra solitudine e magia”.[28] E ancora lo stesso autore: “Poi quando di nuovo resto solo, torno a richiudermi nel mio spazio a volare dentro una cupola di pace”.[29]

Per quest’autore, un angolo della sua casa, senza rumori e senza persone, diventava un luogo incantato di pace e serenità:

Torno a galla. Esco dalla cuna e mi sdraio sul divano avvolto sui cuscini. Guardo la tv muta, dello scafandro mi libero e nel divano, mia soffice cella di casa, si spiana la calma. Nell’avido susseguirsi d’immagini narrate spariscono le macchie. A casa le macchie d’autismo si stingono e non esistono. Segue pace.[30]

 Sebbene vi fosse un buon rapporto con il padre, anche la presenza di questi gli creava ansia e disagio poiché, come tutti gli adulti, lo stimolava a fare qualcosa che pensava fosse utile per lui o per la famiglia.

2) Le proposte e le scelte, che gli altri propongono, provocano o aggiungono ansia nella loro mente.

Per questi soggetti è molto difficile e problematico scegliere qualcosa, tra le varie proposte che facciamo. E questa difficoltà li mette in ansia.

 Dice Morello:

Anche scegliere cosa mangiare a pranzo è difficile. Mamma mi chiede, ma la richiesta mi confonde. Difficile dare risposta immediata da dentro mio lago d’autismo. Molto tempo non mi danno le persone per effettuare la mia scelta. Veloci preconfezionate risposte allora do. [31]

In questo caso, a causa delle emozioni eccessive, che ogni scelta provoca in questi bambini, uno dei motivi del loro notevole disagio sta nella difficoltà nell’elaborare rapidamente, tra le varie proposte, quella più appetibile. D’altra parte questa difficoltà è presente anche in tutte le persone ansiose le quali, quando sono costrette a scegliere tra varie opzioni, a volte si bloccano.

3) Provano disagio per ogni contatto fisico.

Un altro motivo di disagio nasce in questi bambini dai frequenti bisogni di contatti fisici che hanno i soggetti normali, i quali amano baciarsi, abbracciarsi, accarezzarsi. Contatti che invece questi bambini non desiderano, poiché procurano loro una notevole ansia:

Dice Morello:

Ancora per me è mistero il perché si stringono le mani quando ci si incontra. Saluto pragmatico, nella mia idea, non con estranei farei, ma solo con persone che mi piacciono. Mani e ansia per me si collegano, perché quando mi agito, le mie mani tremano di più.[32]

4) Hanno difficoltà ad affrontare gli imprevisti.

Un altro motivo di disagio che questi bambini devono affrontare, nel rapporto con gli altri, nasce dalla notevole difficoltà che essi hanno a sostenere gli imprevisti, i quali, in realtà, sono difficili per tutti, ma lo sono maggiormente per le persone anziane, per i bambini piccoli, per le persone poco mature o che presentano problematiche psicologiche. Tale difficoltà è accentuata e procura molta sofferenza ai bambini con disturbi autistici. è allora necessario che i genitori e gli altri adulti che seguono questi bambini evitino per quanto possibile di metterli in situazioni per loro molto difficili da affrontare.

5) Provano ansia nel comunicare verbalmente.

Un altro motivo di malessere nel rapporto con gli altri deriva dalla difficoltà che questi bambini presentano, quando sono costretti a dialogare. In siffatti casi l’ansia e le paure aumentano notevolmente, tanto che le loro risposte non sempre sono adeguate e coerenti. La conseguenza di ciò è che il dialogo verbale, piuttosto che procurare reciproco piacere e gioia, diventa frustrante per entrambi gli interlocutori, ma soprattutto per i bambini con sintomi di autismo, poiché nel dialogare con gli altri essi sono investiti da forti e dolorose emozioni dovute, a volte, alla presenza di un intenso timore del giudizio altrui, probabilmente a causa dell’immaturità e fragilità della propria personalità.[33]

6) Non sopportano le continue ed incessanti richieste da parte degli altri.

Questi bambini non sopportano le continue richieste che provengono dagli adulti. Questi, proprio per il ruolo che rappresentano, non smetterebbero mai di consigliare, incoraggiare, ma anche richiamare e rimproverare, allo scopo di educare questi bambini ad avere degli atteggiamenti e dei comportamenti più civili, educati ed adeguati alle varie circostanze. In altri casi gli interventi degli adulti sono motivati dalla necessità di strappare questi minori dalla condizione di chiusura nella quale essi s’immergono per farli rientrare nella realtà. Purtroppo questi e altri simili interventi, mettono in difficoltà questi bambini e li stimolano a chiudersi ancor più in se stessi. Come dice Morello:

“In giro sto sempre bene nessuno dice comandi da fare, da dire; (…) cammino assieme tra gente sospesa su se stessa che a me non bada”.[34]

E poi:

“Non chiedetemi di fare, non chiedetemi di dire, non guardatemi strano, io crollo dentro il mio hotel di niente”.[35]

7) Per questi bambini è arduo capire i pensieri e le emozioni degli altri.

Un altro problema nasce in loro quando provano, senza riuscirci, a capire i pensieri degli altri, ma soprattutto quello che sta dietro i pensieri: le emozioni.

Dice la Williams:

Potevo capire le azioni di un’altra persona, particolarmente quand’erano ‘estreme’ ma mi trovavo in difficoltà ad interagire con ‘tutta la gente’ con le loro motivazioni e le loro aspettative, particolarmente se avevano a che fare col dare e col ricevere.[36]

In sintesi possiamo dire che il tenersi lontani dai soggetti normali è causato non solo da una loro difficoltà empatica ma anche e soprattutto dal notevole disagio, che essi provano ogni qualvolta sono costretti a rapportarsi con gli altri esseri umani, siano essi minori o adulti. In definitiva, ai loro occhi, uno dei loro principali problemi siamo noi ‘normali’.

 

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