Autismo - Un decalogo per i genitori 

La nostra pelle e le nostre mucose hanno la possibilità di registrare una quantità incredibile d’informazioni provenienti dal mondo esterno: dal lieve, piacevole tocco di una carezza, al dolore di uno schiaffo; dal tiepido calore del latte succhiato dal seno materno, al bruciante dolore di una scottatura. Attraverso il tatto, oltre la temperatura, comprendiamo l’intensità della pressione esercitata sul nostro corpo, la presenza nell’ambiente di vibrazioni, capiamo la consistenza degli oggetti, avvertiamo la differenza tra i vari tipi di superfici: lisce, ruvide, scivolose e così via.

Le sensazioni tattili sono collegate in maniera molto intima alle emozioni più primitive: molti piccoli di animali avvertono, mediante il tatto, il calore della madre, insieme alla sua presenza tenera e rassicurante. Attraverso il contatto corporeo i gesti materni, fatti di leccamenti, carezze e abbracci, fanno acquisire ai cuccioli l’amore e la sicurezza del mondo che li circonda. È soprattutto mediante il tatto che il piccolo essere umano si bea del piacere di succhiare, insieme al tiepido latte che proviene dal morbido seno materno, che offre nutrimento al suo corpo, anche l’affetto, l’accettazione e l’amore della madre che plasmano e arricchiscono il suo Io, rendendolo sempre più maturo, sano e forte. È attraverso il tatto che il bambino avverte dalle forti braccia del padre, la rassicurante presenza e protezione che questi è disposto a offrirgli.

Tuttavia è anche attraverso il tatto che i piccoli degli animali e dell’uomo notano la fredda atmosfera che si crea quando la madre o il padre, per svariati motivi, non hanno verso di loro le giuste attenzioni e cure o quando i genitori non hanno tempo o voglia di giocare con loro e non li abbracciano e baciano con il calore e la tenerezza che essi si aspettano. Ed è infine soprattutto attraverso il tatto che tutti i piccoli degli animali e dell’uomo avvertono l’aggressività e la violenza dell’ambiente nel quale vivono.

Sono tanti i bambini piccoli che non amano e provano intenso fastidio per alcuni contatti intimi, come l’essere baciati e accarezzati, non solo dalle persone estranee ma a volte anche da qualche familiare, come dagli zii o dai nonni.

D’altra parte come dice Benedetti (2020):

La reazione all’estraneo è una manifestazione fisiologica nello sviluppo dei bambini, utile filogeneticamente alla difesa della specie, con l’attaccamento alle persone conosciute e la diffidenza e l’allontanamento da quelle sconosciute.[1]

Questo comportamento si accentua nei minori che presentano anche solo modesti disturbi psicologici. Anche loro si ritraggono non solo dai baci e dalle carezze, ma a volte non accettano neppure di essere toccati dagli altri. Possiamo allora ben dire che i comportamenti di evitamento, nei confronti delle persone, non solo estranee ma anche familiari, sono collegati sia all’immaturità dei soggetti, sia alla presenza di qualche problematica psicologica.

Il massimo grado di reattività lo ritroviamo, senza dubbio, nei bambini che presentano disturbi autistici, i quali spesso si ritraggono e non accettano di essere abbracciati, baciati, accarezzati o semplicemente toccati, non solo dagli estranei ma anche dai loro stessi genitori, tanto da reagire con crisi di angoscia, aggressività o agitazione psicomotoria quando ciò avviene. In questi casi le loro reazioni sono inusuali e particolari, giacché quello che essi provano, non viene mediato da una personalità matura, complessa, integrata e serena come avviene in un bambino normale della loro età.[2]

La Williams, riferendosi ai suoi genitori ricorda: ‹‹Non li ho mai abbracciati, né mai fui abbracciata da loro. Non mi piaceva che qualcuno mi venisse troppo vicino, né tantomeno che mi toccasse. Sentivo che ogni tocco era dolore e avevo paura!››.^[3]

Inoltre, poiché la sensibilità generale dei bambini con disturbi autistici, a causa della notevole tensione interiore, è notevole, essi possono odiare il contatto con alcune sostanze e amarne altre. Pertanto molti di essi, pur odiando il contatto con un altro corpo umano, amano strusciare il viso e il corpo sul pavimento, sulle tende, sui mobili, sul rivestimento delle sedie e su altri oggetti.

Come afferma De Rosa: ‹‹Un’altra caratteristica del mio autismo, di cui mi sembra di essere diventato consapevole in quegli anni, è la grande sensibilità tattile che sfocia nel vero e proprio piacere di toccare certe cose come nel fastidio di toccarne altre››.^[4]

Ricorda la Williams:

Ma un giorno mi ritrovai su un sedile accanto a una grossa ragazzina di nome Elisabeth. Stava creando una persona umana con un cono di cartone e della carta. Mi attiravano i suoi capelli, tirati indietro in una lunga treccia: passavo la mano su quella treccia. Si girò per guardarmi, io mi spaventai per come il suo viso era unito ai capelli. Volevo toccare i suoi capelli, non lei.^[5]

Nei bambini con sintomi di autismo, oltre che nei confronti delle persone, il rapporto della loro pelle con gli oggetti, le stoffe, i liquidi si presenta in modo particolare: molti di loro, come i bambini piccoli, non amano lavarsi i capelli, soprattutto non amano lo shampoo, perché brucia gli occhi e confonde; non accettano alcuni capi di biancheria intima e dei vestiti nuovi e stretti; provano fastidio per le cerniere lampo e per le etichette dei vestiti e dei maglioni; spesso non sopportano gli elastici, le guarnizioni presenti nelle stoffe e gli abiti scomodi.

Molti bambini con sintomi di autismo si divincolano disperatamente e sfuggono quando i genitori o peggio i barbieri o i parrucchieri vogliono tagliare loro i capelli. Lo stesso può avvenire quando la madre cerca di spazzolare loro i denti o tagliare le unghie. Inoltre le attività come la pittura con le dita e i giochi con la sabbia possono produrre in loro più stress che divertimento.[6] Alcuni di loro, come i neonati, sembrano non avvertire le sensazioni di caldo o di freddo, per cui i loro vestiti spesso non si accordano con la stagione e con la temperatura presente.[7] In questi casi la scelta degli indumenti e il bisogno di coprirsi molto o di scoprirsi si collegano più a loro intime esigenze psicologiche che non alla temperatura da essi percepita.

Tuttavia, anche in questo settore, come in tanti altri campi, non vi sono caratteristiche costanti: ogni bambino con sintomi di autismo ha le sue fobie e le sue intolleranze, ma anche le sue preferenze, dovute alcune volte a precedenti esperienze negative o positive, altre volte a particolari percorsi psicologici assolutamente personali, per cui queste intolleranze o preferenze nascono da confuse e instabili esigenze e problematiche interiori, che si manifestano in un determinato momento e con particolari persone.

Per tali motivi, anche se questi bambini, come normalmente viene descritto, non amano alcuna carezza, altri invece, desiderano e vogliono essere abbracciati e sono felici quando si fa loro il solletico. A questo riguardo è da notare come alcuni genitori non solo non sono freddi con i loro figli ma anzi amano coccolarli, baciarli e accarezzarli a lungo e questi ultimi sembrano accogliere con piacere i baci e le coccole. Tuttavia, in alcuni casi, la sensazione che si ha guardando le loro coccole è che questi genitori abbiano stabilito con questi figli un rapporto simbiotico e pertanto non si attivino nel far maturare la personalità del loro bambino, mediante una relazione più profonda, varia e stimolante. Altri bambini con sintomi di autismo amano partecipare a dei giochi corpo a corpo con gli adulti, soprattutto con il padre, anche se lo attuano in maniera aggressiva.[8] Ciò non sempre è accettato dai genitori, soprattutto dalle madri, che giudicano in modo negativo questi comportamenti.

Per alcuni di loro inoltre l’essere toccati in un certo modo e solo da certe persone diventa, in qualche modo, una coazione rilassante o psicologicamente necessaria al benessere interiore ma scarsamente comprensibile da parte di chi osserva questi strani e inusuali comportamenti. Ad esempio per De Rosa la sensazione che faceva diminuire la sua ansia e gli permetteva di esprimere con la scrittura, mediante il computer, i suoi pensieri, le sue idee, era data dal contatto della mano del padre sulla sua spalla.[9]

 Per la Grandin, una sensazione che faceva diminuire la sua ansia era invece quella offerta da una macchina che lei chiamava “stringitrice”. Gli effetti di questo strumento da lei inventato, sono così descritti:

Per avere sensazioni di delicatezza, è necessario sperimentare il delicato benessere fisico. Quando il mio sistema nervoso imparò a tollerare la rilassante pressione della mia macchina stringitrice, scoprii che questa sensazione di benessere mi rendeva una persona più gentile e tenera. [10]

L’autrice riferisce inoltre come anche altri bambini autistici avevano dei benefici quando venivano stretti da qualcosa. Molti genitori raccontavano all’autrice che i loro figli con disturbi autistici amavano infilarsi sotto i materassi, avvolgersi nelle coperte o incunearsi in luoghi molto stretti quando volevano ricercare una maggiore serenità.[11]

Quest’accorgimento scoperto dalla Grandin, la quale non accettava di essere stretta fra le braccia della madre ma a queste preferiva le pale di un marchingegno meccanico e freddo,[12]ci fa ben capire come il problema dei bambini con sintomi di autismo che non accettano di essere abbracciati, coccolati o semplicemente toccati, non sia di tipo neurologico e non riguardi l’intensità della sensazione, ma le qualità e le caratteristiche delle persone con le quali essi si relazionano in quel momento. Nel caso della dott.ssa Grandin l’abbraccio che proveniva da una persona, la madre, verso la quale lei non nutriva sentimenti positivi, le provocava paura; invece la stessa sensazione che proveniva da un oggetto affettivamente neutro, come poteva essere la “stringitrice”, poteva essere ben accetta, anzi le provocava delle emozioni piacevoli e rilassanti.

Per quanto riguarda la pulizia, anche in questo campo, in bambini con la stessa diagnosi, possono coesistere situazioni opposte, per cui in alcuni o in alcuni periodi si può avere un’indifferenza pressoché totale per la pulizia, mentre in altri o in altri periodi questi bambini possono presentare una cura maniacale della propria persona.

Molti bambini con sintomi di autismo, oltre a presentare nei loro movimenti evidenti stereotipie, hanno spesso vari altri disturbi motori. Ad esempio, possono saltare la fase del gattonare o gattonano in forma poco coordinata. Quando camminano, l’andatura può apparire strana, incerta, pesante. A volte tendono a camminare sulla punta dei piedi, sono ansiosi quando devono correre, inciampano facilmente e hanno difficoltà a salire le scale, a un’età nella quale i loro coetanei le salgono facilmente. Molti di loro imparano con difficoltà ad andare in bicicletta, cadono dalle sedie, non riescono a ben usare le posate, le matite e gli altri strumenti che richiedono una buona motricità fine, perdono l’equilibrio quando chiudono gli occhi, rompono gli oggetti sbattendovi contro e non amano gli sport.

Nello stesso tempo però alcuni bambini con la stessa patologia manifestano capacità motorie sorprendenti, come salire sugli alberi senza affatto cadere; sgusciare veloci e rapidi da una parte all’altra di una stanza o di un appartamento, senza rompere nulla, senza cadere o farsi alcun male. Altri bambini con sintomi di autismo riescono a far girare mediante le dita più trottoline contemporaneamente e con più efficacia dei loro coetanei oppure fanno scivolare dei cubi da una mano all’altra con una tecnica da prestigiatore.[1]

In alcuni casi sono evidenti dei tic nervosi, in altri momenti può essere presente un comportamento motorio eccessivo (ipermotricità), apparentemente senza alcuno scopo: il bambino va avanti e indietro, gira come una trottola nella stanza o corre da una parte all’altra della casa, senza che se ne comprenda il motivo. Ricorda la Williams: ‹‹Non mi è mai piaciuto star seduta sulle sedie; le mie gambe non riuscivano a star ferme e mi rendevano impossibile star seduta immobile››.[2]

In altri casi invece si può evidenziare una scarsissima attività fisica (ipomotricità): il bambino resta seduto immobile per diverso tempo. Questi due opposti comportamenti manifestano entrambi un’inquietudine e una sofferenza interiore. Nel primo caso l’ipermotricità: il soggetto, se da una parte si sente come costretto a muoversi, d’altra parte, mediante il movimento, cerca di scaricare e diminuire la sua notevole ansia interiore. Nel secondo caso l’ipomotricità: il limitare o bloccare il proprio corpo diventa una modalità per tentare di controllare o arrestare la confusa e penosa realtà interiore. Di solito lo stato di blocco motorio o l’ipomotricità manifesta delle problematiche interiori più gravi rispetto a quelle presenti nell’ipermotricità.

Le cause di queste anomalie nel comportamento motorio non sono difficili da comprendere se solo si pone attenzione al legame inscindibile che esiste tra mente e corpo. Una mente eccitata notevolmente spinge anche il corpo a muoversi, allo scopo di scaricare, attraverso il movimento, la tensione e l’ansia che l’opprime. Allo stesso modo uno stato mentale nel quale predomina una chiusura totale o la tristezza, non può che agire sul corpo, diminuendo la sua vivacità e la sua dinamicità, come succede tra l’altro negli stadi depressivi. D’altra parte una mente che si muove nel mondo che la circonda in modo incerto, tra paure e ansie, mentre teme che da ogni cosa possano provenire degli eventi negativi, coinvolgerà anche il corpo che si sposterà con timore e incertezza.

Per Bettelheim:

Dal momento che il loro sistema nervoso centrale è perfettamente integro e ben sviluppato, alcune azioni e reazioni o l’assenza di esse non derivano da una mancanza delle capacità potenziali, ma dal fatto che, per una ragione o per l’altra, ciò che era allo stato potenziale non è arrivato a realizzarsi. ^[3]

Per tale motivo è necessario attivarsi per offrire a questi bambini insieme a un ambiente sereno, una relazione genitoriale efficace, ricca di ascolto, gioia e comprensione.[4]

Per quanto riguarda le attività sportive, le quali spesso sono consigliate a tutti i bambini che hanno problematiche psicologiche, queste spesso non sono accettate dai soggetti con sintomi di autismo, giacché contrastano nettamente con i loro bisogni e desideri: restare in un luogo tranquillo, privo di chiasso e tensione, un luogo nel quale non vi siano richieste o peggio imposizioni. Ricorda la Williams: ‹‹Lo sport, in particolare, fu una brutta novità. Odiavo appartenere a una squadra, partecipare per qualcuno o farmi dare degli ordini››.[5]

Spesso, nei bambini con autismo sono presenti disturbi nel controllo degli sfinteri, con emissione completa e incontrollata di urina (enuresi) o di feci (encopresi), anche dopo che sia trascorso il periodo nel quale dovrebbero avere acquisito questo tipo di autonomia (tre - quattro anni). Il controllo delle feci e delle urine, nei bambini con sintomi di autismo, avviene a un’età nettamente superiore, rispetto a quanto avviene sia nei bambini normali sia nei bambini che presentano lievi disturbi psicologici. Per quanto riguarda le cause, è noto quanta influenza abbia su questi disturbi il benessere o il malessere interiore. Ciò conferma la presenza, in questi bambini, di un notevole stato di tensione interiore, ma anche d’immaturità emotiva ed affettiva, che rallenta, altera o rende difficili queste importanti funzioni.

L’enuresi e l’encopresi possono essere primarie quando questo controllo non si acquisisce all’età fisiologica oppure secondarie quando questo controllo, che si era già conquistato, si perde in un momento successivo. Poiché i problemi del bambino con sintomi di autismo sono molto precoci, spesso entrambe queste incontinenze sono primarie. In alcuni casi, sia l’enuresi sia l’encopresi sono attuati volontariamente, quando il bambino vuole manifestare il suo disappunto nei confronti dei genitori o degli adulti dai quali non si sente capito e accettato. In questi casi egli può presentare anche un atteggiamento provocatorio, per cui esibisce la biancheria sporca, mostrandosi insensibile alle osservazioni e ai rimproveri.

 Questi comportamenti sono notevolmente invalidanti, poiché spesso allontanano sia i coetanei sia gli adulti dal contatto e dal rapporto con questi bambini, a causa del cattivo odore che da essi emana. Possono altresì peggiorare il rapporto con i genitori, poiché questi, soprattutto la madre, sono costretti a impegnarsi frequentemente nella pulizia sia del bambino sia dei suoi indumenti. Ciò, a lungo andare, può accentuare il distacco e i conflitti tra i genitori e il loro figlio, a causa delle continue sgradevoli incombenze che questi procura loro. Il bambino diventa agli occhi dei suoi genitori sempre più un bambino “brutto e cattivo”, poiché fa i suoi bisogni fisiologici nei modi e nei tempi meno opportuni, che costringono i genitori a continue operazioni poco piacevoli e laboriose.

È evidente come i bambini con sintomi di autismo che continuano a presentare enuresi ed encopresi, essendo investiti da sentimenti e reazioni negative da parte dei familiari e dei compagni, tenderanno a vivere questa loro condizione con ansia, paura, senso di colpa e d’indegnità. La qual cosa non potrà che peggiorare il quadro clinico generale.

In alcuni casi, invece, l’urina o le feci possono essere trattenute per molto tempo a causa della paura o di altre particolari istanze interiori. Come racconta la Williams: ‹‹In quel periodo avevo molta paura di andarci: trattenevo l’urina per quella che mi sembrava un’eternità e poi andavo, un attimo prima di farla dov’ero. Talvolta la trattenevo per cinque giornate intere, fino ad essere così gonfia da vomitare bile››.[1]

Poiché il bambino con disturbi dello spettro autistico, così come i bambini piccoli, non è psicologicamente maturo per essere educato a questa funzione, spesso le tecniche normalmente utilizzate per i bambini normali non sono adeguate. Pertanto il nostro impegno dovrà essere rivolto a migliorare il mondo interiore di questi bambini e ad aiutare la loro crescita affettivo-relazionale mediante degli interventi psicologici rivolti sia alla famiglia che ad essi, utilizzando la terapia affettivo . relazionale che utilizza il Gioco Libero Autogestito.  Questo tipo di terapia, proprio perché ha come obiettivo un miglioramento del benessere interiore del bambino, permette a questi di acquisire una buona maturità emotiva ed affettiva e quindi un migliore e più efficace controllo degli sfinteri.   

Il rapporto con gli animali è certamente più complesso e difficile ma anche più gratificante e maturante, rispetto a quello che i bambini con sintomi di autismo possono ottenere dagli oggetti, poiché gli animali sono capaci di attenzione e possono comunicare segnali di affetto e amicizia. Per quanto riguarda poi alcuni animali dotati di socievolezza, oltre che di buone capacità affettive e relazionali verso gli esseri umani, come i delfini, i cani, i gatti o i cavalli, il rapporto di questi animali con i bambini con sintomi di autismo può sicuramente essere molto positivo e ricco di stimoli.

Tuttavia bisogna sempre tener presente che è solo la presenza costante di un rapporto caldo, pieno, gratificante, gioioso, soddisfacente con degli esseri umani e soprattutto con i propri genitori, l’humus indispensabile, capace di far crescere e maturare l’Io di questi bambini.

Inoltre questo rapporto con gli animali è utile e si può instaurare efficacemente soltanto quando questi bambini hanno effettuato un percorso maturativo, che li ha aiutati non solo a non avere paura di quello specifico animale, ma anche a sapersi ben relazionare con essi. In caso contrario vi è il rischio di accentuare i loro angosciosi timori oppure si rischia di provocare nell’animale dei traumi che potrebbero provocargli una maggiore irrequietezza e aggressività.

Infine è bene non pretendere troppo da questi bambini: come immaginare che debbano prendersi cura del grazioso e morbido gattino o dell’affettuosissimo cagnolino comprati per loro. Spesso questi comportamenti responsabili non li assumono neanche i bambini che rientrano nella norma, pertanto è difficile che lo facciano i bambini con disturbi dello spettro autistico. Evitiamo quindi di aspettarci troppo, poiché rischiamo di comunicare loro la nostra delusione e la nostra irritazione.

L’episodio che riportiamo ne è un esempio.

Il papà di Salvatore era sempre alla ricerca di qualcosa o di qualcuno che guarisse il figlio che presentava sintomi di autismo, per cui rivolse la sua attenzione anche agli animali, in particolare ai cani, descritti come apportatori di benefìci, per le loro capacità di stimolare in questi soggetti le capacità sociali e relazionali.

E così questo papà arrivò a casa portando un bel cane, sicuro dell’effetto curativo che avrebbe procurato sul figlio. Purtroppo le cose non andarono come previsto. Il padre scoprì ben presto che il bambino aveva il terrore di quest’animale invadente e latrante, per cui cercava in ogni modo di starne lontano, chiudendosi nella sua stanza. Inoltre per cercare di non sentire il suo frequente abbaiare, ancor più si sentì costretto a mettere le mani nelle orecchie, nel tentativo di proteggersi. E poiché la moglie non aveva alcuna intenzione di portare l’animale più volte al giorno fuori per fargli fare i bisognini, né intendeva pulire quando questi, essendo piccolino, sporcava il pavimento della casa, il nervosismo dei genitori e i loro conflitti aumentarono ogni giorno di più. Insomma la situazione per tutta la famiglia, ma anche per Francesco, non solo non migliorò affatto ma peggiorò di molto, tanto che dopo appena un mese il cane fu riportato nel negozio di animali dal quale il padre lo aveva comprato.

Tratto dal libro di Emidio Tribulato: "Bambini da liberare - Una sfida all'autismo".

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